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Die Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

ist eine schwere chronische Erkrankung des ganzen Körpers, die abhängig von der Erkrankungsschwere zu erheblichen körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen führen kann.

Je nach Verlauf kommt es zur Arbeitsunfähigkeit, Bettlägerigkeit, Pflegebedürftigkeit und in sehr schweren Fällen auch zum Tod.

 

Besonders betroffen ist das Nervensystem, das Immunsystem, das Kreislaufsystem, das Verdauungssystem, sowie die Energiegewinnung in den Körperzellen.

Weiter zeigen sich Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen und manchmal auch eine besondere Empfindlichkeit auf Sinneswahrnehmungen wie z.B. Licht und Geräusche.

Der Nachtschlaf ist nicht erholsam und teilweise gestört.

 

In 80% der Fälle ist die ME/CFS Folge einer Infektion, wie z.B. eine Infektion mit dem Epstein Bar Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber); Influenza-Viren (Grippe) oder Corona-Viren.

Internationale Untersuchungen gehen davon aus, dass auf Grund der der letzten Coronapandemie die ME/CFS erheblich zunehmen wird, bzw. schon zugenommen hat.

Andere Ursachen für die ME/CFS können chirurgische Eingriffe oder Traumata im Bereich der Halswirbelsäule oder des Kopfes sein.

ME/CFS kann in allen Altersgruppen auftreten. Auffällig häufig scheinen die Altersgruppen zwischen 10 und 19 Jahre und 30 und 39 Jahre nach der Coronapandemie betroffen zu sein.

 

Diagnose

Eine große Herausforderung ist für die Betroffenen der lange Weg bis zur richtigen Diagnose.

Es gibt aktuell keinen Messwert im Blut, der die Diagnose der ME/CFS sichert.

Die Diagnose beruht auf die Symptomkonstellation, den Untersuchungen durch einen mit diesem Krankheitsbild vertrautem Arzt,  sowie den Ausschluss zahlreicher anderer Erkrankungen, die die gleichen Symptome zeigen.

Es gibt verschiedene Fragebögen, die als Hilfsmittel zur  Diagnostik  und Beurteilung der Krankheitsschwere eingesetzt werden.  

Etabliert haben sich die Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) von Carruthers (1) und der Bell -Score, eine von Dr. David S. Bell vorgeschlagene Punkteskala zur Beurteilung des Ausmass der  Behinderungen und Einschränkungen (2).

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(1)   Carruthers BM Myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndroms:

       International Consensus Criteria 2003)

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(2)   The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, David S. Bell, MD,

        S. 122 f. Addison-Wesley Publishing Company, Reading, MA.

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Hauptsymptome:

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Post-Exertionelle Malaise (PEM)

Belastungsintoleranz und Zustandsverschlechterung nach körperlicher Belastung oder nach Sinneswahrnehmungen, wie z.B. Licht , Geräusche etc.Tritt meistens zeitversetzt nach 12 – 72 Stunden auf.

 

Fatigue (Erschöpfung)

Pathologische Fatigue mit Einschränkungen der Alltagsfunktionen.

Nicht adäquate körperliche, geistige und seelische Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht bessert.

 

Schlafstörungen

Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf.

 

Schmerzen

Kopfschmerzen, Muskelschmerzen oft nach Belastung, Muskelzuckungen, Nervenschmerzen Gelenkschmerzen, Gefühlsstörungen, Sensibilitätsstörungen, Restless-legs Syndrom (RLS).

 

Kognitive Symptome

Wortfindungsstörungen, Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen („Brain fog“ Gehirnnebel), Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche, Berührung)

 

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Nebensymptome

 

a.)  Symptome durch Störungen des Autonomen Nervensystem

 

Kreislaufprobleme. Herzrasen,

Schwindel, Ohnmachtsanfälle,Verdauungsstörungen, vermehrtes Schwitzen, Temperaturstörungen,Appetitlosigkeit, Schilddrüsenfunktionsstörungen, Insulinresistenz, Hormonstörungen

 

b.)  Symptome durch Störungen im Immunsystem

 

Mastzellüberaktivität, Mastzell Aktivierungs Syndrom (MCAS),

Hautsymptome  (Rötungen, Flecken, Ausschlag. Juckreiz)

Asthma oder erschwertes Atmen, 

Infektanfälligkeit und gehäufte Infekte

 

durch Viren : z.B. Erkältungen, Grippe,

durch Bakterien: z.B. Blasenentzündungen

 

Fieberschübe

Geschwollene Lymphknoten, Krankheitsgefühl

 

Long Covid

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Therapie der ME/ CFS

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„Der Hauptwunsch der meisten Patienten ist die Legitimierung der Erkrankung.“

 

Es muss hierfür zunächst die richtige Diagnose gestellt werden und zahlreiche andere, ebenfalls in Frage kommende Erkrankungen, ausgeschlossen werden.

Wenn die Diagnose steht,  müssen die entsprechenden Therapieprinzipien

umgesetzt werden, was in vielen Fällen ein Neuausrichtung der bisherigen Standardtherapien bedeutet. 

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Zwar gibt es zur Behandlung der ME/CFS  gegenwärtig keine durch Studien belegten

Behandlungsstandard, aber Behandlungsempfehlungen aus Deutschland (hier besonders aus der Charite) aus England., Schweiz und Österreich. 

Alle Empfehlungen basieren auf eigene oder überlieferten Erfahrungswerten von Ärzten mit umfangreicher Erfahrung in der Behandlung von ME/CFS betroffenen Patienten.

 

Die Therapie ist überwiegend Symptomorientiert, wobei sich einige Symptome mit Medikamenten relativ gut lindern lassen, andere hingegen nicht so gut.

DieFrage der Wirksamkeit und Verträglichkeit muss immer individuell überprüft werden.

Schmerzen werden je nach Schmerzart mit Schmerzmittel oder mit bekannten Medikamenten aus anderen Indikationsgruppen behandelt.

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Einen großen Stellenwert in der Behandlung der ME/CFS hat das individuelle Aktivitäts- und Energiemanagement, welches auch als „PACING“ bezeichnet wird.

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Begutachtung

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Viele Betroffene müssen ihre Erwerbstätigkeit aufgeben und sind auf soziale Absicherung durch die Gemeinschaft angewiesen.  

Hierfür sind formale Wege bei den zuständigen Sozialbehörden notwendig und einzuhalten.

In der Beurteilung durch die Sozialbehörden können durchaus divergente Ansichten über eine Leistungspflicht bestehen, so dass einige Fälle von einem Sozialgericht entschieden werden müssen.  Die Betroffenen sind dann oftmals auf ein Fachgutachten durch einen ärztlichen Sachverständigen angewiesen.

Der Fachgutachter sollte mit  der Behandlung von ME/CFS vertraut sein und die aktuelle wissenschaftliche Literatur zu dieser Erkrankung kennen.

Um die Wertigkeit des Gutachtens durch Befangenheit nicht zu entkräften, sollte der Gutachter nicht gleichzeitig der ärztliche Behandler sein.

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